Gần 14 triệu người Việt Nam mang gene bệnh tan máu bẩm sinh

Những con số báo động về tình hình thalassemia tại Việt Nam Viện huyết học Việt Nam đưa ra nhân Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới – 08/5/2022.

Theo đó, Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gene và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong.

Mỗi năm, ước tính cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.

Với trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời, mỗi năm, Việt Nam cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Nếu như trên thế giới, bệnh thalassemia đã được biết tới từ gần 100 năm trước và các chương trình sàng lọc thalassemia đã được triển khai hiệu quả trong hơn 50 năm qua thì tại Việt Nam, công tác phòng bệnh thalassemia vẫn còn chưa được quan tâm đúng mức.

Để ngăn chặn bệnh thalassemia thực sự cần những chương trình hành động cụ thể và sự chung sức, đồng lòng của cả hệ thống xã hội, từ y tế, giáo dục, dân số, các tổ chức chính trị, xã hội… và của cả cộng đồng đúng như thông điệp của Ngày Thalassemia Thế giới “Nhận thức – Chia sẻ – Quan tâm: Chung tay cùng cộng đồng quốc tế để nâng cao nhận thức về bệnh thalassemia”