Cuốn “Bệnh da hiếm gặp” là tài liệu y khoa có giá trị thế giới

Chiều nay, 29/2, Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức ra mắt cuốn sách ”Bệnh da hiếm gặp”của TTND. GS.TS Trần Hậu Khang, nhân Ngày Quốc tế bệnh hiếm 29/2.

Đây là cuốn sách đầu tiên về bệnh da hiếm ở Việt Nam rất giá trị cho sinh viên y khoa, bác sĩ da liễu và các thầy thuốc thực hành.

Tài liệu y khoa có giá trị lớn

Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội.

Trước đó, ông từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á. Ông cũng từng là chuyên gia tư vấn của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) khu vực Tây - Thái Bình Dương, đồng thời, tham gia cùng các chuyên gia quốc tế biên soạn các tài liệu hướng dẫn chẩn đoán, điều trị một số bệnh da hay gặp trong khu vực.

Việc ra mắt cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" là một minh chứng cho sự cống hiến không ngừng nghỉ của Giáo sư Trần Hậu Khang với tư cách là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) phát biểu tại buổi lễ

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam, mà còn cả trên thế giới. Đây cũng là cuốn sách rất giá trị cho sinh viên y khoa, bác sĩ da liễu và các thầy thuốc thực hành.

Trước khi ra mắt cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp", GS.TS Trần Hậu Khang đã xuất bản 20 cuốn sách về chuyên môn với vai trò là tác giả, chủ biên/đồng chủ biên, trong đó có một cuốn được xuất bản ở nước ngoài (tiếng Anh).

Phát biểu tại buổi lễ, PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Theo các nghiên cứu từ các nước trên thế giới, hiện nay ước tính có khoảng 7000 bệnh hiếm gặp và có khoảng 400 triệu người mắc ít nhất 1 bệnh hiếm gặp. Còn tại Việt Nam, số liệu cho của WHO cho thấy có khoảng 100 căn bệnh hiếm gặp với 6 triệu bệnh nhân.

“Việc đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp không chỉ là một thách thức lớn đối với hệ thống y tế mà còn là một gánh nặng về tinh thần và vật chất cho người bệnh và gia đình họ. Nhưng chính từ những nghiên cứu, tích lũy của những người như TTND.GS.TS Trần Hậu Khang đã tạo nên những tiến bộ đáng kể trong việc hiểu biết và điều trị những căn bệnh này”, PGS.TS Lương Ngọc Khuê nhấn mạnh.

GS.TS Trần Hậu Khang chia sẻ về cuốn sách

“Cuốn sách này là một minh chứng cho sự cống hiến không ngừng nghỉ của Giáo sư Trần Hậu Khang với tư cách là chuyên gia hàng đầu của ngành da liễu, đồng thời ông cũng là một giảng viên, chuyên gia sức khỏe cộng đồng và bác sĩ lâm sàng trong sự nghiệp của ông đã trải nghiệm ở Việt Nam, khu vực và toàn cầu. Đây là cuốn sách rất giá trị cho sinh viên y khoa, bác sĩ da liễu và các thầy thuốc thực hành” - nhận xét của bác sĩ Steven KW Chow - Tổng thư ký Hội Da liễu Châu Á, Chủ tịch Liên đoàn các Hiệp hội Da liễu Châu Á, Hội viên Đại học Y Hoàng gia Anh và Bắc Ireland, Hội viên Đại học Y Hoàng gia Australia.

Còn theo TS.BS Nguyễn Hương Giang, Bệnh viện Mayo Clinic, Minnesota, Hoa Kỳ: "Cuốn sách xuất sắc này là sự đúc kết kinh nghiệm hàng chục năm chăm sóc hàng nghìn người bệnh của Giáo sư Trần Hậu Khang. Có những ca bệnh bí ẩn mà bạn có thể sẽ không bao giờ gặp. Bạn sẽ học được cách lắng nghe người bệnh, bởi vì đó là sự khởi đầu của những bài học lớn nhất trong y khoa. Tấm lòng nhân hậu, cao đẹp của Giáo sư Khang toả sáng qua từng trang sách. Đây là một cuốn sách xuất sắc và truyền cảm hứng, vì vậy tôi đặc biệt muốn giới thiệu nó cho tất cả mọi người.

Bệnh tại da nhưng gần như 100% bị chẩn đoán nhầm

Chia sẻ về các bệnh da tại buổi lễ, TTND.GS.TS. Trần Hậu Khang cho biết, theo thống kê của các nhà da liễu học trên thế giới, có khoảng 3.000 bệnh từ thông thường đến hiếm gặp. Trong đó, có rất nhiều bệnh gọi là hiếm gặp, chưa ai nhìn thấy bao giờ, hoặc là bệnh lạ.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Ông Trần Hồng Trường - Chủ tịch Hội vảy nến Việt Nam - cảm ơn GS.TS Trần Hậu Khang vì những nỗ lực cho bệnh nhân bệnh da hiếm nói chung và bệnh vẩy nến nói riêng

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm. Nhóm thứ nhất do di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất. Theo thống kê của các nhà da liễu học, nhóm này chiếm từ 60-80% tổng số các bệnh da hiếm gặp và nhóm này xuất hiện sớm nhất trong cuộc đời, có khoảng 80% xuất hiện từ bé và khó điều trị nhất, dai dẳng nhất, gây nên biến chứng trầm trọng nhất.

Nhóm thứ 2 là do nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm. Có những bệnh nhiễm trùng dễ phát hiện, nhưng có những bệnh khó phát hiện vì những loại vi trùng đó hiếm gặp.

“Nhóm thứ 3 là rối loạn thần kinh tâm thần, nhóm này thường ít được để ý, bởi nhìn thấy bệnh da nhưng không phát hiện ra bệnh. Ví dụ người bệnh sẽ có những biểu hiện như rối loạn cưỡng bức, nhổ tóc, thậm chí ăn cả tóc dẫn đến tắc ruột, hay dùng dao kéo cắt trụi tóc… Muốn phát hiện bệnh này cần phối hợp chuyên gia về da và thần kinh tâm thần”, GS.TS Trần Hậu Khang cho biết.

Cũng theo GS.TS Trần Hậu Khang, bên cạnh những nhóm nguyên nhân trên, cũng có nhóm thứ 4 rất phức tạp, không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị. Do đó, chỉ có thể điều trị triệu chứng, nhưng sau khi hết triệu chứng lại tiếp tục tái phát.

“Vì thế trong quyển sách của tôi có đề cập đến 48 bệnh hiếm gặp về da, trong đó có bệnh hiếm gặp do di truyền là nhiều nhất, so với các tỉ lệ khác, bệnh này chiếm khoảng 48%. So với thế giới tỷ lệ này là thấp, do Việt Nam có những bệnh di truyền mà chưa phát hiện được gen đột biến.

Đây cũng là vấn đề các bác sĩ phải suy nghĩ, tìm tòi để tìm ra các phương pháp chẩn đoán sớm và có thể đề phòng được, như phân tích gen trong thời gian mang thai để có biện pháp can thiệp sớm, tránh xảy ra những trường hợp không đáng có, ảnh hưởng đến suốt đời”, GS.TS Trần Hậu Khang cho biết thêm.

Trao đổi với báo chí bên lề sự kiện, PGS.TS. Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết: Bệnh viện thường tiếp nhận những ca bệnh khó, mà nhiều nơi trước đó đã không chẩn đoán đúng. Cuốn sách của GS. Khang đưa ra các bệnh da hiếm gặp rất đa dạng, sẽ góp phần quản lý bệnh da hiếm tốt hơn.

Thông tin mà cuốn sách của GS. Khang là cơ sở cho vấn đề thực hành, hay giúp các bác sĩ lâm sàng biết được nhóm bệnh này để có thể phát hiện được bệnh. Vì thực tế gần như 100% bị chẩn đoán nhầm ở nhiều cơ sở y tế trước khi bệnh nhân đến Bệnh viện Da liễu Trung ương.