Chưa có quy định chặt chẽ về dữ liệu gene di truyền

GeneNFT - tài sản số đại diện cho dữ liệu gene

Tiến sĩ Cao Anh Tuấn, Đồng sáng lập - Giám đốc Điều hành của Genetica cho biết, xét nghiệm gen di truyền ngày càng phổ biến tại Việt Nam, Dịch vụ xét nghiệm gene trực tiếp cho người tiêu dùng có thể cung cấp thông tin về nhu cầu dinh dưỡng, tiềm năng trí tuệ, xu hướng hành vi và nguy cơ bệnh di truyền, ung thư…

Kết quả giải mã gene không chỉ giúp ích cho người dùng cải thiện lối sống, phòng ngừa bệnh, mà còn là nguồn thông tin quý giá cho nghiên cứu khoa học. Nhiều công ty, doanh nghiệp, tổ chức cần thu thập dữ liệu gene để nghiên cứu dược phẩm, bào chế thuốc với mục tiêu cá nhân hóa trong việc điều trị. Vì vậy, dữ liệu di truyền từ các công ty xét nghiệm gene là kho thông tin tiềm năng cho những nghiên cứu về liệu pháp gene và y học chính xác.

GeneNFT là một loại tài sản kỹ thuật số, đại diện cho dữ liệu gene của một cá nhân. Bộ gen của mỗi người là duy nhất, vì vậy GeneNFT của mỗi người cũng chỉ có một. GeneNFT có vai trò như một chứng chỉ đảm bảo bạn thực sự sở hữu bộ gen độc nhất của chính mình. Nhờ đó, bạn hoàn toàn tự quyết định có chia sẻ dữ liệu di truyền của bản thân cho bên thứ ba hay không. Đây chính là hình thức bảo mật tối ưu mà Genetica trao quyền trao cho khách hàng.

Tiến sĩ Cao Anh Tuấn cho biết thêm, mặc dù GeneNFT được xem như tài sản nhưng nó không ra đời với mục đích buôn bán để thu lại lợi ích kinh tế. Thay vào đó, bạn có thể đồng ý cấp quyền truy cập dữ liệu gene của mình cho các nghiên cứu y học, dược phẩm hoặc bào chế thuốc… vì sự phát triển của nền y học Việt Nam và khu vực. Trong trường hợp này, các tổ chức nghiên cứu thường sẵn lòng tài trợ một khoản chi phí nhỏ cho quyền truy cập phân tích dữ liệu di truyền.

Cần hoàn thiện hành lang pháp lý

Anh Trần Việt Hùng, chuyên gia công nghệ giải mã gene cho biết, GeneNFT trong ứng dụng Genetica là ứng dụng công nghệ cần thiết phải bảo mật như một tài sản cá nhân. Dữ liệu di truyền vốn mang tính nhạy cảm, khách hàng sẽ yên tâm hơn khi dư liệu này được lưu trữ và bảo mật bằng NFT. Sau khi thực hiện giải mã gene tại Genetica, dữ liệu gene của khách hàng sẽ được mã hoá, lưu trữ, bảo mật và quản trị trên hệ thống và kiểm tra NFT token trực tiếp trên mạng blockchain.

Hiện nay, có hai bộ luật liên quan đến bảo mật dữ liệu gene, bao gồm Luật về trách nhiệm giải trình và cung cấp bảo hiểm y tế (HIPAA) và Luật không phân biệt đối xử thông tin di truyền (GINA). Tuy nhiên, hai bộ luật này vẫn còn khoảng trống. Luật HIPAA cho phép chia sẻ thông tin di truyền cho hoạt động điều trị, phẫu thuật, thanh toán chi phí chăm sóc sức khỏe mà không cần thông báo tới cá nhân đó. Quy tắc quyền riêng tư của luật GINA chỉ áp dụng với dữ liệu di truyền được thực hiện thông qua bác sĩ, điều dưỡng hoặc chuyên gia tư vấn di truyền. GINA không bảo vệ kết quả giải mã gene do nhu cầu cá nhân do bạn tự liên hệ với các công ty di truyền.

Năm 2018, 23andme - công ty phân tích gene có trụ sở tại thung lũng Silicon, Mỹ đã chia sẻ hơn 10 triệu kết quả giải mã gene cho tập đoàn dược phẩm GlaxoSmithKline (GSK) trong một thỏa thuận phát triển thuốc độc quyền. 23andMe khẳng định 80% khách hàng của họ đồng ý chia sẻ miễn phí dữ liệu di truyền cho các nghiên cứu khoa học. Tuy nhiên, nhiều chuyên gia trong ngành đặt câu hỏi về tính minh bạch trong dữ liệu mà công ty này chia sẻ cho bên thứ ba.